Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Лапчаки успішно прибули в Ессен. Вчора дівчаток оглянули лікарі, прогнози, які вони дали щодо стану дівчаток, кращі, ніж ми сподівались. Але висновки можна буде робити лише після докладного обстеження та МРТ, які заплановано на сьогодні-завтра. Лише в кінці тижня буде відомо остаточне заключення, тоді і можна буде говорити що чекає наших принцес надалі, яке лікування запропонує їм клініка і скільки воно буде коштувати. Вчора Лапчаки заселилися в гостьовий будиночок при клініці. Дівчатка просто в захваті від побутових умов і кількості іграшок в ігровій кімнаті. Переліт також пройшов для сім’ї досить комфортно – і працівники аеропортів, і стюардеси в літаку, всі появляли неабияку увагу до них, за що хочеться сказати величезне спасибі!
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Прошу вибачення за помилочку, з допомогою i-box було зібрано понад 50 тисяч гривень! Точну суму ми будемо знати за кілька днів.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Маємо сьогодні дуже важливу і неприємно новину - знищили сайт DONOR.org.ua Людина не просто зробила неможливим користування сайтом - вірус запустила, чи завалила сайт, цього разу хтось заліз у внутрішню структуру сайту і методично видаляв інформацію , всю інформацію - потреби дітей, інформацію про хід лікування, повністтю знищена донорська база. Звичайно зараз іде робота по відновленню знищеного і DONOR однозначно буде працювати , проте ми не знаємо, як швидко вдасться відновити інформацію і чи взагалі вдасться відновити все у певному об"ємі. Ми не знаєму кому це потрібно і хто віддав наказ - знищити сайт, але ми продовжуємо працювати в повному обємі. Звертаємося до усіх хто допомагав онкохворим діткам і хто тільки збирався - не зупиняйтеся, ваша підтримка діже важлива і дуже потрібна. Якщо ви не можете звязатися з батьками дитини чи з волонтером , напишіть чи позвоніть нам ми допоможемо відновити контакт. Дуже просимо донорів - повідомте будь ласка якнайшвидше наступну інформацію : 1.група і резус крові 2.чи ви пройшли перевірку 3.дата останньої сдачі крові 4.контактний телефон і мейл 5.регіон
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Сестрички Лапчак - всім привіт из Ессена! Оленці лікування більше не потрібно, у неї все чисто, дівчинці доведеться тільки раз на два місяці обстежитися в Одесі, в клініці Філатова. У Іванка теж все виявилося краще, ніж очікувалося - на лівому оці збереглося 17% зору, а не 12%, як діагностували в Одесі, а на правому оці - зберегся контурний зір, який можна й потрібно розробляти, хоча вважалося, що очко сліпе. Іванці призначили променеву терапію на 5 тижнів. Спочатку всі не аби як злякалися, тому що клініка згодна була госпіталізувати лише Галю з Іванкою. Віктор був просто в шоці, але на всі його доводи, що Галя один не справиться, персонал клініки запевняв, що у них є досвід роботи зі сліпими батьками. Але, на жаль, виявилося, що наші сліпі справді зовсім не пристосовані до самостійного перебування в лікарні, та й де б то не було взагалі. Однак Віктору все-таки продовжили візу, і вони з Оленкою оселилися в батьківському будиночку при клініці. Також треба буде ще вирішити питання з заміною протеза Оленці. Клініка Ессена протезами не займається, але у Віктора уже підшукав іншу клініку. Проте, ще не відомо, чи можлива заміна, так як у Німеччині, видаляючи око, залишають очний м'яз, і це дає протезу можливість повертатися, а у нас видаляють око разом з м'язом, і через це, заміна протеза може бути неможливою ... Однак, поки Віктор не може цілком присвятити себе вирішенню цієї проблеми, тому що з ранку і до вечора він у лікарні з Галею. До речі Галю, маму дівчаток, теж оглянули в клініці, виписали їй мазь і наполегливо порекомендували поміняти протези, так як старі їй натирають, від чого йде запалення очного дна. І ще фахівці клініки забажали обстежити Ігоря - старшого брата дівчаток, адже захворювання генетичне. Лікування Іванки складає 15 тисяч євро, ця сума вже внесена і включає в себе перебування Галі з малою в клініці. Проживання в батьківському будиночку обійдеться Віктору близько 20 євро на добу - це ще 700 євро за 5 тижнів. До цих пір не віриться, що все вийшло. Але, з жалем доводиться усвідомлювати, що якщо б дівчата поїхали в Ессен не зараз, а ще навесні - у них були б усі шанси врятувати око Оленці і повністю зберегти зір на обох очах Іванці ... Променева терапія розписана Іванці до 25 грудня. Потім планується повернення додому і планові обстеження Іванки в Ессені кожні два місяці. Маленьким принцесам та їхнім батькам, як і раніше потрібна наша підтримка та допомога! Вони дуже вдячні всім і кожному, хто бере участь у долі малят.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Маленькій Марічці Пацулі зі Львова дуже потрібна допомога!!! Марічці в кінці грудня виповнюється два роки і всі ці два роки вона фактично провела у лікарні. Дівчинка подолала важке онкозахворювання – одразу після народження в неї виявили нейробластому. Лікування тривало майже рік. Зараз по основному захворюванню у дитини все чисто, проте Марічка надалі потребує лікування. На фоні основного захворювання і хіміотерапії в дитини розвинулася дизметаболічна нефропатія і сечокам’яна хвороба, також часто у дівчинки бувають судоми. Зараз Марічка регулярно приймає кортексин і цераксон. За останній тиждень препаратів було придбано більш як на 1000 гривень, а потрібно ще три флакони цераксона вартістю по 272 гривні – це 816 гривень. Також наступного тижня Марічці потрібно робити МРТ, на якому наполягає невропатолог і яке обійдеться близько 700 гривень, але у сім’ї зовсім немає цих коштів. За два роки лікування фінансові можливості сім'ї виснажились, працює лише тато, мама весь час з дітьми – у Марічки ще є старший братик. А переривати лікування також не можна, адже Марічка обов'язково маю бути здоровою і щасливою дівчинкою! Ми дуже просимо допомогти дитині продовжити лікуванні. 1500 гривень це не надто велика сума, просто зараз її ніде взяти і від неї залежить здоров'я маленької дівчинки. Реквізити для надання допомоги: БФ "Крила надії" Західне ГРУ ПриватБанку м.Львів МФО 325321 ЄДРПОУ 35620901 Рахунок 26000060442841 Призначення платежу : добровільна пожертва для Пацули Марії БФ "Крила надії" Львівське відділення РУ ВАТ "РОДОВІД БАНК" м. Львів МФО 321712 ЄДРПОУ 35620901 № рахунку 26009020000140 (рахунок в трьох валютах долари, євро ,гривні) Призначення платежу : добровільна пожертва для Пацули Марії
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" дякую всім за дякую. але це не мені дякувати треба - це спільні гроші -моїх друзів.за що їм я і вдячна. кожен по трошки-і маємо поміч.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" 200 грн отримали! Велике спасибі! Марічці якраз на завтра потрібно флакон цераксону, який і придбали з вашою допомогою!
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" maryna.kn, я розумію, що у вас мало часу відповідати на ПП, не хотіла в загальному обговоренні то писати, але вже мушу. Надіслала в п'ятницю також 200 грн. на перший рахунок, на сайті нема даних чи ви їх отримали. І дуже прошу відповідати таки на ПП - це прохання до всіх працівників фонду. Бо часом є дійсно можливість допомогти, і хочеться проконсультуватись як краще це зробити, а достукатись до вас нереально, ні у вас на сайті, ні тут на форумі. Дуже розчаровує.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" ...maryna.kn, я розумію, що у вас мало часу відповідати на ПП, не хотіла в загальному обговоренні то писати, але вже мушу. Надіслала в п'ятницю також 200 грн. на перший рахунок, на сайті нема даних чи ви їх отримали. І дуже прошу відповідати таки на ПП - це прохання до всіх працівників фонду. Бо часом є дійсно можливість допомогти, і хочеться проконсультуватись як краще це зробити, а достукатись до вас нереально, ні у вас на сайті, ні тут на форумі. Дуже розчаровує.... __________________ Для Пацули Марічки на реквізити фонду поступило 400 грн: 10.12.09. 200 грн від Галушко Денис Степанович 11.12.09. 200 грн ч/з ххххххх. дякую за ваше повідомлення, до його появи я банально не знала, що у мене є ще й ПП... Це правда. Надалі обіцяю регулярно їх перевіряти і відповідати. В центрі у нас встановлені скриньки для збору пожертв за наступними адресами: Галерея "Зелена канапа" Вірменська 7 піцерія "Нью-Йорк" Стефаника 4 і Січ.Стрільців % Інтернет-клуб на Дудаєва 12 ресторан "Кентавр" площа Ринок 34 ресторан "Міжнародний вареничний фонд" вул Кафедральна кафе-кондитерська "Цукерня" Староєврейська 3 кафе-кондитерська "Смаколик" Михальчука 6 ресторан-клуб "Атмосфера", Братів Рогатинців 18, вхід з Сербської В усіх цих сктиньках можна залишати адресні пожертва, в такому випадку бажано залишити кошти у підписаному конверті і попередити мене через форум або електронку maryna_kn@ukr.net А в серинці в "Атмосфері" можна ще й залишити книжечку у подарунок діткам від Миколая.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" В нас у фонді аж три працівники + бухгалтер Марина №1 - бігає в лікарню, купує ліки шукає гроші і спілкується з батьками і лікарями свариться з постачальниками , копає мене щоб я найшла ще гроші , зробила звіти, відрповіла на листи, розрулила проблему без неї наш фонд не існував би (я би просто здуріла ) Марина №2 - займається творчими заняттями - бігає проводить їх по Львову , матеріалами і волонтерами і дописує коли зявляеться на форумах - вона наша палочка виручалочка по спілкування з волонтерами і організації занять , вона теж мене копає - щоб я вчасно закупила дітям фарби і мальовидло, ліпидло і таке інше - завдяки цій людині я маю змогу провести суботу і неділю з своїїми дітьми без неї мене б вигнали із сімї Я, Наталя - працюю за основним місцем з 9.00 до 18.00 , в інший час "здійснюю центральне керівництво" - відповідаю на листи , шукаю нові джерела фінансування, вожу, привожу, відвожу, все що треба об"ємне по фонду тож вихожу на звязок в обідню перерву (поки шеф не чують) чи вночі (поки діти сплять) На жаль ми не завжди можемо оперативно реагувати на всі ПП і всі дописи тому просимо звонити 8-050-370-90-02 чи стаціонарний 240-76-13 чи писати на мейли volonter.lviv@gmail.com чи natagidra@yandex.ru мейл перевіряється кожні дві години в суботу і неділю телефон відключено - Маринка№1 теж мусить відпочити Ящо з якихось причин Марина не відповідає - значить вона у лікарні . Якщо не відповідаємо обидві- значить поганий день і хтось з діток став ангелом Наші волонтери Марьяна ,Сергій - шукають донорів крові , розносять листівки і пробують не завалити науку в університетах. Дана, Олі Юлька і інші проводять заняття, палять зі мною свічки 15 лютого , розносять листівки Бухгалтер - відповідає за вчасність і коректність звітності і щоб нас не закрили податківці . На спілкування з податковою в мене здоровя нема. у неї є
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" ну та чого ви, я ж все розумію, але для того щоб збирати більше пожертв, треба взаємодіяти з людьми - це основне правило, подобається це вам (чи мені), чи ні. Тому що я готова допомогти не тільки грошима, а власне організаційно (поновлення інформації на сайті, тощо), але коли нема жодної відповіді - то неможливо цю допомогу навіть запропонувати. Раз ви розміщуєте інформацію на цьому форумі, то варто все-таки слідкувати за зворотнім зв'язком.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Найшвидший спосіб отримати фітбек це написати мені на мейл чи позвонити Марині№1, мейл я провіряю весь час так що затримка максимум 2 години з відповіддю.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Дуже потрібна допомога Ткачуку Вадимчику. Вадиму 7 років і у нього саркома Юїнга проксимального відділу правої плечової кістки. В березні йому зробили складну операцію по видаленню ураженої кістки з руки і замінили її кісткою з ніжки. Все було чудово, Вадим прекрасно почувався. Та кілька місяців тому виявилось, що нова кісточка зламана. Це був шок для всіх. Надто вже складною була операція, ще й вдалося обійтись без ендопротеза, та й сили хлопчик відновлював дуже добре. Але сталося що сталося. Лише вчора було проведено повторну операцію. Почувається Вадим гарно. Десь тиждень – два його протримають у лікарні, а там відпустять додому. І саме тут виникає проблема. Лікар заборонив везти Вадима поїздом чи автобусом – лише машиною. Живуть вони в селі Добротин під Коломиєю. Машини в них немає, як і родичів чи знайомих, які б могли допомогти. Після першої операції ми вже відправляли Вадима додому на таксі - поїздка обійшлася 750 гривень, це було ще весною… І зараз та сама ситуація. Прохання до всіх - можливо хтось може допомогти або відвезти дитину додому десь через тиждень, або оплатити таксі, бо інших варіантів наразі немає… з усіх питань можна телефонувати мені 0503709002 або писати на пошту maryna_kn@ukr.net
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Ще потрібна ваша допосмога Докладніше про хлопчика можна прочитати тут і трошки хороших новин
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" В нас за останній тиждень сталося одразу три біди Дмитрик Проскурник повернувся в гематологію- однозначно ТКМ, і брат як донор не підходить .... а одже неродинна і сума від 100 тисяч евро ((( Ігорчик Шеремета - другий рецидив .... що далі поки не знаємо мама в шоці і не хоче спілкуватися Ігорко плаче Підкович - поки ще нічого невідомо але є болі в хребті і нехороші підозри, хлопець знову у хірургії і лікарі лише хмуряться коли ми запитуємо про прогнози Крім того Дуже!!!!!!! потрібна допомога нашій старенькій дівчинці Христинці дівчину довго лікували невірно (від атеросклероза) поки вона таки не потрапила в гематологію, там дівчині допомогли подолати рак, але наслідки попередньго лікування жихливі - Христинка з жвавої дівчини стала інвалідом і їй важко самій стояти і ходити , коштів в родини немає зовсім живуть в селі і про якусь реабілітацію навіть не мріють , а їй же іще жити і жити ...
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" У нас є хороші новини В понеділок сестрички повернулись здоровими з Німеччини. Маленька Іванка пройшла курс променевої терапії. після останнього обстеження лікарі повідомили що жодних активних ракових клітин в очах нема. У старшої Оленки лікування закінчилось 30,09,2009. вже 3 ьісяці без хімії і ніякого... Дівчаткам призначили регулярні контролі кожні 2 місяці. Сестрички стали зовсім іншими. багато шумлять і сміються. Хочу подякувати всім, хто по сприяв нашій сімї перемогти цей страшний діагноз.
