Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" ну я попробую відповідати на всі ваші дописи без цитувань і думаю ви знайдете там відповіді на свої запитання. мені дуже подобається подавати хороші новини, бо дійсно, рак це не вирок і ваша допомога + вміння лікарів + просто людська щирість і ще багато чого доброго, можуть врятувати життя не одній дитині. помолімось за здоров'я наших випускників і за наших ангеляток що вже не знами, і за всіх тих діточок які ще борються. Я вже маю рецепт на наступний цикл хеморедуктації. там нічого нового. ми 3,11 плануємо розпочати хімію з обома сестричками і пробудемо в відділенні 3 дні, а 10,11 я з оленкою маємо виїхати на 30 днів до Одеси. Мама з Іванкою залишаються у Львові і продовжать хімію (вінкристин). Оленка буде в Одесі продовжувати приймати вінкристин і одночасно 36-40 пушок. по дві на день. на тиждень 10 пушок. потім ще обстеження під наркозом і до Львова. в Одесі ми можемо жити у інституті у загальній палати разом ще з трьома дітьми + ще двоє дорослих біля кожної. ну в чотири місній палаті там може проживати 10-12 осіб. думаю вам не треба доводити, що то практично може призвести до захворювання Оленки і зупинки лікування. для нас з Оленкою най кращий варіант- жити в тому гуртожитку де ми завжди зупиняємось. там номери від 150 грн за добу. можливо вдасться домовитись про знижку 10-20 грн за день. нас не можуть відпустити жити далі ніж їхній гуртожиток. він практично знаходиться на території інституту. на пушки там возять машиною. звичайно було б не погано мати з собою електро плиту. може хтось може порадити щось практичне і не важке і не дуже об'ємне. пишіть на емайл або в ПП. памперси для Оленки буду купувати на місці. вінкристин треба мати з собою. якщо у вас є досвід як прогодувати дитину два з половиною рочки в чужому місті в польових умовах, то поділіться в ПП або емайл. здоров'я всім вам!!!
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Які можуть бути побажання до Миколая? А саме, що дозволяється в якості подарунків передавати у відділення?
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Цього року ми плануємо зібрати кошти на покращення побуту у відділенні, тоді це буде подарунок для усіх діток які там лікуються. Найскорше це будуть маленькі плоскі телевізори на стіну . Поясню чому так - дуже багато дітей через низькі показники крові місяцями не виходять з палат - тоді телевізор це для них звязок з реальним життям. Чому плоскі - палпати дуже маленькі тай з міркувань безпеки зручніше. Відносно інших подарунків, ми пробували різні варіанти - два роки тому були солодкі подарунки і однакові іграшки, рік тому діти писали листи Миколаю і ми намагалися виконати все що було написано у листі, але... на жаль і в тому і в іншому випадкубули сльози розчарування, В першому випадку бо подарунки однакові, в другому бо коли дитина пише вона не уявляє що подарують її сусіду і що там може бути цікавіший подарунок, крім того хтось бажав мобільні і ноутбуки , а такі подарунки надто дорогі і важко вибрати кому їх подарувати. Власне тому і вирішили зробити подарунок цього року інакший. Якщо вдасться то по можливості зробити відеобібліотеку у відділенні і записати побільше фільмів і хороших мультиків. Іще однією мрією є ігрова кімната куди б могли приходити діти в будь який час і куди до них моглиб приходити волонтери і проводити творчі заняття Але в любому випадку свято буде, буде вистава, буде можливо солодкий стіл (це як вже лікарі дозволять , бо діткам багато не можна чого)
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" З телевізорами, то дуже добра ідея а я тут подумав про ще одну потрібну річ у палатах. особливо зимою коли сонце низько старі штори не завжди можуть захистити дітей від такого шкідливого для них сонячного проміння. ну ми там тими шторами соваем, щоб на дітей сонце не світило, але то деколи до смішного доходило. думаю, жалюзі, або щось подібне на вікна.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Ми хотіли щось типу ролокасети бо жалюзі багато пилюки накопичують, але то треба разом з вікнами пластиковими. Взагалі мрію про повноцінний ремонт у відділеннях, бо в деякіпалати страшно заходити, стелі лущаться штори рвані, підлога деревяна то взагалі (мене аж трусить коли її пастують, дихати немає чим ) Але то з часом все поправимо
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" С видеобиблиотекой помогу,уже начинаю собирать есть достаточное количество мультфильмов ,правда на русском языке. А что если поставить спутник? это будет не дорого.Правда вопрос в том что один не дорого,а надо один на каждый телевизор,иначе все будут смотреть одно и то-же.? А к телевизорам есть ДВД или тоже надо покупать? Что выгодней? На спутнике есть и развивающие каналы и фильмы и мультики.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Сьогодні з 17 до 19 буду на Чорновола 45 ф у фонді, будемо обговорювати як жити далі і проекти що як коли. Якщо є бажаючі приєднатися ласкаво просимо
І знову терміново потрібні кошти на імуноглобулін, цього разу для Оленки. До нас звернулась по допомогу мама Матушевської Оленки, що проходить лікування в гематології ЛОДСКЛ, у відділенні вона вже цілий рік. Після останнього блоку Оленці терміново необхідний Біовен-моно, 4 флакони. Загальною вартістю – 2383.20 гривень. Це не надто велика сума, але її нема. З шестилітнього віку дівчинка хворіє гострим хронічним пієлонефритом. 27 вересня 2007 року у неї піднялась температура, яку неможливо було збити. Розгорнутий аналіз крові показав страшну хворобу – гостра лімфобластна лейкемія, Т-клітинний варіант. Оленку направили у гематологію Львівської обласної, де вони з мамою перебувають і зараз. Позаду вже 4 блоки ХТ , по-різному важких, кілька реанімацій, грибкові інфекції... Та зараз Оленка закінчує останній, 5 блок. Увесь цей час , цілий довгий рік батьки справлялись самотужки, і не звертались про допомогу, проте, фінансові запаси рано чи пізно закінчуються, нажаль, майже в кожній сім’ї, що стикнулась з такою хворобою. Сьогодні препарат нам відпустили в борг бо часу зволікати не було , проте борг треба погасити якнайшвидше. Оленка розумниця, навчається в 6 класі школи № 34 у м.Львові.У наш час інтернету і комп’ютерних ігор, більш за все ця особлива дівчинка любить читати художню літературу, читає дуже багато. Загалом, Оленка творча особистість, окрім читання, дівчинка пише прекрасні твори і їй це дуже довподоби. Дівчинка гарно малює, займається у гуртку і її картини, зі слів мами, не надто вже й дитячі, вони сповнені змісту і відрізняються власним стилем. І все це в 11 років! І це ще не все, окрім гуртка малювання Оленка ще відвідує танцювальний і театральний гуртки.Вона дуже незвична і романтична дівчинка. Дуже любить тваринок – котиків і песиків. А ще, як каже мама, недавно виявилось, що Оленка любить готувати, і думаю, це їй також прекрасно вдається. 8 067 99 55 114 Петракова Світлана (мама Оленки) 8 050 370 90 02 БФ «Крила надії» Маріна Анісімова П.С. Дітям котрі проходять лікування від раку дуже часто необхідні препарати категорії СОС – нейпоген, граноцит, Біовен-Моно, гристим, філграстим . В будь який момент комусь із наших підопічних можуть знадобитися ці препарати і часу на пошуки коштів, як і цього разу, може не бути. Тому ми звертаемося до усіх з проханням допомогти нам створити необхідний резерв коштів для закупівля таких препаратів. Розрахунковий рахунок БФ "Крила надії" Львівське відділення РУ ВАТ "РОДОВІД БАНК" м. Львів МФО 321712 ЄДРПОУ 35620901 № рахунку 26009020000140 призначення платежу - добровільна пожертва , «СОС фонд»
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Щиро дякуємо, що ви з нами. Завдяки вам борг за біовен погашено , але проблема залишаеться. На рахунку "СОС фонду" 0 і це означае, що у разі чого ми не зможемо допомогти. Хочу подікувати людині яка завезла нам у фонд олівці і фломастери, на жаль ні я ні Марина не змогли з вами зустрітися але ми дуже вдячні за такий чудовий подарунок. Величезна подяка Олі Кобрин - завдякі їй у нас не тільки є матеріали для арттерапії, але й канцтовари для самого фонду (а паперу і іншого нам треба багато ), і як виявилося при учорашньому перерахунку завдяки Олі і усім тим хто приносив нам матеріали для творчих занять, як мінімум до кінця року ми забезпечені повністтю. Тож тепер можна думати про поширення ідеї творчих занять на інші лікарні і регіони. Дуже хочемо підтримати Ів Франківськ, Тернопіль ,Ужгород , Мукачево - тепер у нас є ця можливість, головне щоб з"явилися люди готові ходити у лікарні. Також хочу повідомити що ми відновлюємо щотижневі зустрічі у фонді - живе спілкування не замінить нічого. Учора наприклад Оксана підказала нам чудову ідею з банерами по "сос фонду" (Сподіваюсь я вас не сильно залякала ) Тож наразі у нас три актуальні проблеми 1. "Адресна допомога" - ця тема завжди актуальна і найбільш витратна зараз потрібно більше 3000 грн на ендоксан у хірургію 2. "Сос фонд" - це працює і дуже добре працює у випадку екстренних потреб, як приклад Оленка Клоченик якій вчасно введений препарат скоротив термін лікування з півтора року до одного місяця і вдалося уникнути хіміотерапії . У випадку Оленки повезло що благодійник погодився передати кошти призначені для дитячої площадки на закупку ліків. На жаль це не вирішення проблеми бо ми не змогли зробити дітям обіцяний подарунок. Тому дуже хочемо створити цей резервний фонд. Власне для цього ми приняли наступне стратегічне рішення Усі безадресні пожертви , тобто там де призначення платежу " добровільна пожертва" з 1.жовтня розподіляються наступним чином 50 % - на закупівлю ліків напрямок "Я маю надію" 20 % - "Сос фонд" - нейпоген біовен граноцит 20 % - "Обладнання для лікарні" - ми дуже хочемо створити европейські умови у наших відділеннях, адже лікарі у нас дуже хороші, але технічне забезпечення хромає на обидві поламані ноги. Інфузомати з"явилися лише весною, до того метотрексат темодал і топотекан капали на око і на добових хіміях батьки були змушені цілу добу без відриву слідкувати за тим як капае препарат, зараз "розумна коробочка" в потрібний момент запищить і скаже що пора міняти бутилочку. 10 % - "Розхідні матеріали " - комусь потрібен катетр, комусь голка для біопсії, комусь система для інфузомату, або сет для сепарації , зазвисчай це теж падає на плечі батьків 3. "Миколай дітям у лікарнях" - їдей у нас дуже багато але виставимо їх ось у такому приорітеті - усі зібрані кошти (якщо все вдасться ) будуть розділятися наступним чином - закупівля і встановлення маленьких плоских телевізориків у палати (по можливості відеодвойки телеізор + ДВД) -будем дивитися по фінансам - створення відобібліотеки , тут потрібно 1000 болванок (250*2 комплекти*2 відділення) думаю це без проблем - шторки(ролокасети) на вікна - ну і вже допишу страшну мрію поміняти вікна у палатах там де не поміняні - якщо і ще щось залишиться то наступна мрія - ігрові кімнати Тобто як бачите працювати нам і працювати. Якщо у вас є якісь цікаві ідеї то прошу їх тут висловлювати або чекаю у гості в понеділок з 18 до 19.30 на Чорновола.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Останны нывини дуже коротко. Діма Проскурник- були декылька дныв у лыкарны у них усе гаразд, зараз гостра потреба зыбрати 6600 на Ланвис, бо Дымы збыльшили дозу препарату ы в них залишилося лише на 14 днів. Ми замовили дві упаковки по 25 таблеток,має їм хватити на місяць, але викупити не маємо за що, потрібно приблизно 1200 грн (через коливання курсу ціни щодня міняються) Роксолана Молодняк - в понеділок заступають на наступну хімію, частково препарати вже купили , але вигребли останні залишки з рахунку ,бракує іще 10000 гривень Лапчак Оленка і Іванка на рахунку фонду гроші потихеньку тануть, враховуючи, що Оленці з татом їхати на місяць в Одесу а мама з Іванкою продовжать лікування тут грошей зовсім мало адже лише проживання і поїздка в Одесу обійдуться в 6000 тис грн, а ще треба їсти , можуть знадобитися медикаменти (лікарняні запасти в же на нулях) На рахунку фонду лише 7500 і цього явно мало Андрійко Плювак - найближчим часом андрійкові знадобиться топотекан , флакон коштує в районі 400 дол враховуючи, що доллар стрибає це в районі 2500 за флакон, а потрібно буде флаконів 10 тобто 2500 гривень . Є нові дітки в хірургії - хлопчик 7 років з саркомою плеча, мама на заробітках, тато не допомагає, лежить з старенькою бабусею. Дуже потрібна допомога Вони на самому початку лікування . Наступного тижня ми підготуємо листи прозання до фірм і дуже просимо зголоситися тих хто може нам допомогти куди їх можна передати .
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Привіт усім! Довго не писала, бо була у батьків і не мала доступу до інтернету. Дуже рада за дівчаток сестричок, вони просто молодці, не кожен дорослий витримав би такі випробування як вони. Нехай Господь і надалі оберігає їх і усіх діток,які потребують його ласки. У мене також хороші новини про брата. Нагадую, 8 квітня цього року йому зробили операцію по пересадці кісткового мозку, і минулого тижня він їздив в Мінськ у клініку і його результати вразили усіх - 2% бластів. Дякувати Богу. Єдине, що у кишечнику і шлунку знайшли якусь інфекцію-паличку, а лікарство яке допоможе її вивести в Україні вже рік як не продають. Але його замовили в Росії і повинні передати. Основне що з кістковим мозком і аналізами все супер. Давайте разом вірити у те, що чуда збуваються, навіть тоді коли лікарі кажуть ,що жити осталось максимум 2 місяці, як це було з Сашою. Молімося за діток разом, даваймо за них на Службу Божу за здоров"ячко і все у них вийде на добре.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" дуже потрібні 130 грн щоб викупити Ланвіс для Дмитрика . Наразі маємо 931 грн з 1060 потрібних (вдалося найти ланвіс по 530 грн 2 флакони, сьогодні до кінця дня маємо викупити)
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" а великі мьякі іграшки можливо до Миколая підійдуть? куда можна підвезти?
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Підійдуть, але лише нові . На Чорновола 45 а у фонді стоятиме велика скринька куди можна буде покласти подарунки для дітей, а також скринька для грошових пожертв . З 15.11 до 30.12 в фонді з 9 до 18 буде чергувати хтось з волонтерів . Також нас можна буде зустріти у сіботу 8.11 на площі біля оперного з 17 до 20. на флешмобі "Нам не байдуже" Волонтери будуть у футболках з логотипом фонду
Флешмоб "Мені не байдуже" флешмоб "Мені не байдуже" на підтримку дітей хворих на рак коли субота 08.11.08 з 17.00 до 20.00 де Львів, фонтан біля Оперного театру що треба зробити запалити свічку чи лампадку і поставити її на парапет фонтану. зміст флешмобу висловити свою підтримку тим хто зараз бореться з цією недугою. П.С. Якщо у вас немає лампадки - підійдіть до волонтерів, ми будемо у футболках з написом "мені не байдуже" - лампадки і свічки будуть у нас Прошу всіх розповсюдити цю інформацію по ваших контакт листах До зустрічі в суботу
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Ответьте пожалййста на вопрос,почему игрушки только новые? Я понимаю что у детишек ослаблен имунитет и любая инфекция может стать смертельной.Но вопрос в том что игрушки продают в магазине и они стоят там на явно не стерильных полках,В магазин они попадают с нестерильных складов и на склад с завода,надеюсь мысль ясна..Если после магазина эти игрушки в качестве презента попали кому то домой,предположем мне,и поскольку мой ребенок не играет мягкими игрушками,и качественные красивые игрушки продолжают лежать без цели в ящике.То может их стоит постирать при помощи детского порошка и передать детям в подарок? Может они принесут им больше радости чем моему ребенку.?
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Мягкие игрушки в принципе пылесборники и общежития для бактерий, здоровому ребенку вреда нет, а вот ребенку с аплазией (падение показателей после химии) это может быть смертельно. Есть также грибы - аспергела и кандида, эта пакость живет везде и для ребенка с низкими показателями может быть смертельна. Поэтому врачи против мягких игрушек вообще. Если протереть палату спиртом и дезраствором мама еще в силе, то мыть ежедневно игрушку уже проблемно. Многие не обращают на это внимание, но после опыта лечения Аспергелеза у Проскурника (и усилий какие пришлось приложить чтоб добыть лекарства) я честно говоря понимаю врачей. Я даеже коробочки с красками протираю салфетками со спиртом чтоб чего не принести , знаю что параноя , но вот так. Есть много других вариантов подарков. Вот с донорс.ру например. Новые мягкие игрушки мы дарим тем деткам которые уже прошли основной курс и находятся дома на поддерживающей химии или другим нашим неонко подопечным, они у нас есть просто не пишем. Если есть игрушки которыми ваш ребенок не играет их можно передать в психоневралогический дисапансер, где лечат деток с неврологиями (я наши игрушки туда отдаю, в смясле мягкие игрушки моих детей, они унас имеют тенденцию накапливаться , а дети ими не играют ) Кстати там очень нужны маленькие игрушки, киндерсюрпризы и прочее для развития мелкой моторики. Мы все неновые игрушки и книги передаем туда. Как раз в конце месяца будем передавать следующую передачу.
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" супер! подскажите пожалуйста где это и как можно передать туда игрушки
Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ" Вітання всім!!! Ляльки йдуть вперед В четвер ми повернулись з лікарні. сестрички прийняли велику хімію і Я з Оленкою збираемось до Одеси. всі показники у обох дівчаток не погані і думаєм цей курс хімії пройти без ускладнень. сподіваюсь через місяць привезти з Одеси хороші новини.
