акція "Я МАЮ НАДІЮ"

Discussion in 'Крила надії' started by nirvanka, Feb 11, 2008.

  1. Натагідра

    Натагідра Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    потрібна допомога у пошуку ліків дуже дуже терміново
    Є інформація що є в Тернополі , дуже прошу у всіх допомогти в пошуку.

    прошу розповсюдити цю інформацію

    Для Роксоланки зібрано уже 1500 грн.
    залишилось 7500 за 7 днів
     
    • Подобається Подобається x 3
  2. Tutuka

    Tutuka Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    Знайшла в інтернеті про етоній (тут). Виявляється, його виготовляють в Україні, у тому числі на нашому "Галичфармі", та у Києві (ВАТ "Фармак"), але не розчин, а мазь або гель. Ще буває у вигляді порошку, розчиняється у воді або спирті. Можливо, можна би було попросити просто на київській фабриці?
    Координати:

    Открытое акционерное общество «Фармак»
    04080, Украина, г. Киев, ул. Фрунзе, 63

    Приемная
    тел.: +38 (044) 239-19-40, 417-10-55
    факс: +38 (044) 417-10-55

    Отдел управления персоналом
    тел.: +38 (044) 496-89-11, 496-87-21
    факс: +38 (044) 496-89-11, 496-87-21

    Отдел продаж
    тел.: +38 (044) 496-87-85
    факс: +38 (044) 496-87-85

    Отдел экспортных поставок
    тел.: +38 (044) 496-89-18
    факс: +38 (044) 496-89-18

    Отдел снабжения
    тел.: +38 (044) 417-95-50
    факс: +38 (044) 496-87-96

    Отдел маркетинга ОТС-препаратов
    тел.: +38 (044) 496-87-14, 496-87-54
    факс: +38 (044) 496-87-14, 496-87-54

    Отдел маркетинга госпитальных продаж
    тел.: +38 (044) 496-87-67, 531-96-76
    факс: +38 (044) 496-87-67, 531-96-76

    Отдел маркетинга рецептурных препаратов
    тел.: +38 (044) 239-19-44, 496-89-15
    факс: +38 (044) 239-19-44, 496-89-15
     
    • Подобається Подобається x 6
  3. Coffe13

    Coffe13 Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    ...поки що з обдзвонених тернопільських аптек ніхто про розчин навіть не чув:sad:,а мазь є,якщо підходить можу купити і передати...дзвонитиму далі...
     
    • Подобається Подобається x 8
  4. Coffe13

    Coffe13 Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    хм....в тернополі таки глухо :sad: ...знайшла одну аптеку де могли б зробити,але не мають порошку....отже той розчин таки виготовляють на замовлення з порошку,може просто на місці (маю на увазі в Києві)продзвонитись по аптекам де виготовляють ліки на замовлення?....
     
    • Подобається Подобається x 2
  5. Натагідра

    Натагідра Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    Дуже дякую :), інформацыю передала.
    У Олега буду тільки завтра , але сьогодні заїде наша координатор Марина .
    В суботу була у Ляни Молодняк, все було ніби добре , а потім почалася носова кровотеча, учора капали тромбоцити , але можливо то повязана з шаленоюжарою у Львовові в суботу, мо мені самій було досить зле після лікарні ,там душно.
    З позитивного.
    в суботу будемо таки розчищати скверик коло лікарні бо наразі там і дорослому пройти важко не те що дитині погуляти, сподіваюсь нашим діткам сподобається

    Додано через 8 хвилин
     
    • Подобається Подобається x 9
  6. Натагідра

    Натагідра Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    на роксоланку зібрали уже 1570 +280 готівкою і ще 680 в дорозі
    а для Марічки передали 4.500 грн.- вистарчить якраз на 2 місяці на ліки :haha:
     
    • Подобається Подобається x 7
  7. lvit

    lvit Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    Вітання всім:) !!!
    Операція Одеса

    ну нарешті!!!
    сьогодні були в хірургії з ляльками і нас нарешті відпускають в Одесу.
    аналізи дозволяють їхати і кашель майже зник. ще трохи покашлюють, але кажуть, то не так страшно бо той кашель ще довго може бути.
    зараз є проблема з білетами і ще треба за МРТ в Одесі домовитись і ...

    ой ті подорожі. там так висиш у повітрі і не відомо коли відпустять і чим назад вертатись. ну нам теке не перший раз.
    в інститут Філатова ми плануємо прибути 22 липня, а 29 нам на хімію.

    Іванці вже 5 місяців.
    вона не зважаючи на лікування росте і стає сильнішою. вже піднімається на рівні ручки і це їй най більше подобається. дуже любить котитись по ліжечку. лялька багато сміється і пробує щось говорити. постійно коли вона не спить хто небудь мусить бути біля неї, щоб не дозволяти їй перекидатись на животик. а вона так хоче.

    Олекна вперше говорила з мед сестрою.
    розмовляє вона вже давно і може все розказати, але не йде на контакт з жінками.
    ну сьогодні дівчата якось розкрутили їй язичка і вона щось там їм по розповідала.

    а взагалі сестрички дуже веселі і багато багато сміються. у них дуже зхожі голоси і Оленка деколи дразнить нас, ніби Іванка плаче.
     
    • Подобається Подобається x 10
  8. lvit

    lvit Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    :) ну ніби їдемо :)
    сьогодні якось чудом вдалося взяти білети на Одесу. просто касир перед тим як покласти пальці на клавіатуру сказала "Господи поможи" і є :)))
    а ще за МРТ для Іванки вдалось домовитись.
    якось так все добре йде. ну ще треба, щоб ляльки тримались.
     
    • Подобається Подобається x 11
  9. Zoryanazirka

    Zoryanazirka Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    Якби моя манюня була б трошки більша і не грудна я б вас сама завезла ... Я колись за 7-8 годин до Одеси заїздила
     
    • Подобається Подобається x 13
  10. Натагідра

    Натагідра Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    ОГОЛОШУЄМО ЗБІР КОШТІВ для закупівлі препаратів
    1. ХОЛОКСАН ( іфосфамід ) 1 г вартість флакону 150-250
    2. МЕСНА (уромітексан) 400 мг вартість упаковки 15 ампул - 170-240 грн

    вартість залежить від того в якій аптеці чи фармфірмі купувати.

    На данний момент ми не можемо ніде на Україні знайти ці препарати. Є можливість привезти препарати з Москви.

    Якщо ви можете допомогти в пошуку , або долучитися фінансово допоможіть нам будь ласка .
    Препарати потрібні постійно у відділенні хірргії для лікування дітей з злоякісними пухлинами.

    В данний момент дудже гостро стоїть питання 7 флаконів холоксану , дитина не може заступити на хімію
     
    • Подобається Подобається x 5
  11. lvit

    lvit Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    Вітання всім :)

    ми вдома!!!

    вже кілька годин ми з ляльками вдома.
    нарешті зїздили в Одесу і...

    на сам перед маю подякувати всім добрим людям зі Львова і Одеси за велику так потрібну нам підтримку. особливо вдячний нашому волонтеру п. Наталі. вона зуміла все дуже добре організувати. тепер дуже вдячний Одеситам. всі ці люди з справжнім добрим серцем зуміли максимально полегшити наше перебування в Одесі. до наших дівчаток приходили в гості, возили на обстеження в найкращу приватну клініку Одеси і допомагали під час самого обстеження МРТ. а ще велике велике спасибі за білети до Львова. всі ці добрі люди не шкодували свого часу і дуже дапомогли нам.

    У обох сестричок ще залишився кашель після коклюшу. ну педіатр не допустила нас до діагностики під наркозом, бо боялась, що може все погано закінчитись. планували обстежувати дівчат під снодійним, але і таке відхилили. Оленку дивились без особливих проблем, а іванка не хотіла нічого показувати. виходячи з тих обстежень нам доктори кажуть, що дівчатка поступово перемагають того "вуйка" і ми дуже раді з цього. у обох поступово піднімається зір і якщо не будуть хворіти, то швидше одужають.
    МРТ Іванки не показало жодних проростань пухлини за межі ока. там знайшли якісь інші проблеми, але то треба добре розумітись на тій медицині, щоб говорити що то там таке є. виясню і напишу обов'язково.
    ну нарешті після такого переїзду ляльки заснули.

    з понеділка маємо заступати на велику хімію з обома принцесами. будемо дивитись на аналізи і вперед.
     
    • Подобається Подобається x 12
  12. Натагідра

    Натагідра Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    Холоксан для Роксолани уже у Львовві.
    на наступний блок потрібно буде не менше 7000 грн, наразі маємо 900
     
    • Подобається Подобається x 3
  13. Coffe13

    Coffe13 Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    За скільки часу наступний блок?
     
    • Подобається Подобається x 1
  14. Натагідра

    Натагідра Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    зараз Марина (наш координатор по адресній допомозі) поїхала, повезла ліки у лікарню, має все зясувати, думаю тижні три часу маємо (днів 10 блок + час між блоками)


    П.С. з 1 серпня усіма питаннями забеспечення лііками і рештою повністтю займається Марина - кординатор фонду.
    телефон 8-050-370-90-02 переходить до неї і за всіма питаннями тепер треба буде звертатися до неї, я по можливості будуїї підстраховувати, але в зявязку з особистими обставинами в мене буде дуже мало часу. Якщо буде потреба передати мені якусь інформацію то повідомте Марину , вона буде мене інформувати .
    Також я буду доступна по електронці
     
    • Подобається Подобається x 7
  15. lvit

    lvit Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    А МИ ВДОМА

    на цьому тижні сестрички мали почати черговий блок хімії, але ще аналізи не дуже добрі. маємо до понеділка час їх покращати і на хімію!!!
     
    • Подобається Подобається x 4
  16. Натагідра

    Натагідра Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    Зверныть будь ласка увагу
    Якщо в когось є контакти по трускавцю, серед людей які могли б допомогти, допоможіть.
    ось цей хлопчик http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=6&id=276
     
    • Подобається Подобається x 3
  17. Koza-Dereza

    Koza-Dereza Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

     
    • Подобається Подобається x 2
  18. Натагідра

    Натагідра Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    схоже на просте викачування грошей , якщо знаєте людину нехай мені зателефонує , або у фонд дівчатам, є два донори

    ПРОШУ УСІХ РОЗПОВСЮДИТИ ЦЮ ІНФОРМАЦІЮ
    ЯКЩО ВИ ДІЙСНО ХОЧЕТЕ ДОПОМОГТИ
    Якщо ви хочете пересвідчитися в правдивості прохання про допомогу зверніть увагу на наступні речі, які обовязково мають бути в проханні.

    1. Імя і прізвище дитини.
    2. Де проходить лікування.
    3. Який вид допомоги потрібен.
    4. Якщо ідеться про збір коштів на операцію чи лікування за кордоном, має бути рахунок !!!! з клініки. На рахунку має бути печатка лікара, чітко вказано його прізвище .
    5. Якщо ідеться про збір коштів на ліки, має бути чітко написана назва , дозування і кількість флаконів.
    6. Якщо ідеться про донорство крові то має бути вказаний вид кровоздачі, Р-маса, тромбоконцентрат, плазма.

    Якщо будь яке з оголошень викликає у вас підозру, передзвонюйте не по номеру, а через довідкову, безпосередньо у відділення де лікується дитина.

    ЩО ВАС МАЄ НАСТОРОЖИТИ
    1. немає імені і прізвища дитини
    2. просять просто кров, без конкретизації для чого
    3. немає контактів лікарні і прізвища лікара на рахунку.
    4. вказана тільки необхідна сума, без конкретизації, на що саме.
    5. прохач наполягає, що потрібна конкретна сума на ліки, бо так сказав лікар (П.С. жоден нормальній лікар не напише у довідці суму лікування, по закону лікування у нас безплатне, лікар може сказати потребу у ліках і обстеженнях).
    6. представлені документи , новини і потреби датуються більше ніж місяць назад.

    ПРАВА ЛЮДИНИ ЩО ЖЕРТВУЄ - якщо ви жертвуєте кошти, чи будь що інше ви вправі вказати, для кого і на, що мають піти ваші кошти чи інше. Якщо ви передаєте готівку, у руки батьків, чи волонтерів, ви вправі просити розписку про передачу, у разі якщо людина відмовляється давати розписку, краще не передавати нічого.
    Якщо ви передаєте гроші в руки волонтеру чи батькам без чіткого вказання на що мають піти гроші, будьте готові до того, що вони підуть не лише на ліки, а й на транспорт (таксі від лікарні до дому . чи поїздки на обстеження) на їжу,на одяг для дитини-це теж складові лікування.
    Якщо ви переказуєте гроші у фонд - то будь який фонд в кінці року має дати повний звіт про використання і отримання коштів. Згідно законодавству, якщо фонд відмовляється- не довіряйте цьому фонду
    Якщо в переказі вказано призначення - Іванку, то фонд може передати ці кошти тільки для Іванкаі більше ні для кого.

    Відносно потреб, які я пишу на сайті- потреби в ліках завжди підтверджені лікуючими лікарями.
    Без підтвердження від лікаря, що потрібні саме ці ліки і в саме такій кількості і такого дозування, жодні ліки батькам не передаються, на жаль є прикрі випадки , коли батьки самі назначають лікуваня своїм дітям. Якщо хочете допомогти зважайте на це.
     
    • Подобається Подобається x 8
  19. tanchyk

    tanchyk хочу миру в Україні

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    Привіт усім!
    Довго не писала, бо була за межами області і не мала доступу до інтернету.
    УРА! Саша вже вдома. Почувається добре, друзі практично не виходять від нього. Мама Сашина не встигає відправляти їх, так як Саші не дуже добре спілкуватись з такою кількістю людей. Але його можна зрозуміти, майже 8 місяців не був вдома. Приписали якісь дорогі медикаменти ще приймати, в україні їх нема. Але дякувати Господу Богу наше Міністерство Охорони здоров"я якось допомогло їх дістати, з грошима проблем нема також.
    Саша передає вам усім великий привіт і ВЕЛИЧЕЗНЕ спасибі.
    Дуже рада за Іванку і Оленку Лапчаків, вони молодці, в них обов"язково все буде добре.Хай Господь допомагає їм і надалі.
     
    • Подобається Подобається x 4
  20. nirvanka

    nirvanka Well-Known Member

    Відповідь: акція "Я МАЮ НАДІЮ"

    Чи потрібні комусь якісь ліки з Польщі? Я за місяць буду їхати до Львова, то зможу купити і привезти.
     
    • Подобається Подобається x 4