Тема для плачу в жилетку, але... Лікарська жилетка-халат висить тут Педіатрична - у дитячому здоров'ї Нарікання на свекруху, мужа, вагітність, КД, їх відсутність, рагулів та інші спеціалізовані... прошу нести у профільні сльозозабірні теми. Там Вам витруть сльози , якщо не висохнуть у дорозі... А тут - допис. ********************** ЗІ: попередня жилетка висить тут
Та де ж то зараз. Я вже років 4 взагалі без телевізора живу. А новини ще до того перестала дивитися. Вже тоді це був суцільний негатив. Насправді дівчата вище правду писали: так чи інакше, а в інформаційній ізоляції не залишитеся, бо є друзі, сусіди, родичі та колеги, які обов'язково захочуть обговорити останні новини. Мені особисто навіть тих новин, що чую від інших людей, забагато.
Відчуваю,що моє лікування в який раз відмінять.Ніяк не можуть підібрати.Кілька місяців сильних болей і ніякого результатів.Купа уколів,моя жозефіна вся в гулях (то гура ,то доліна).Сьогодні 5 днів,як розпочали новий курс лікування,чергова блокада,чергові уколи,чергові сильні таблетки.І ось результат: такої нічки ще не було.Ойкала до 3-ї ночі,обезболюючі не допомагають.Тільки примостилась на ліжку,собаку припекло надвір.Так і нічку відмордувала.
Я така вимучена цим роком...нервова стала, на дітей кидаюсь. Цього року одні біди: бабцю похоронили на Паску, тата на День Незалежності, ціле літо щодня в хоспісі дивитись, як він згасав... Щойно свекруха повідомила, що її чоловік, вітчим чоловіка, в комі. Лікарі прогнозів не дають. Така добра людина. Він нам, як рідний. І виплакатись не можу, дусить мене, а викричатись не можу...
Якась одна суцільна чорна смуга. Все валиться з рук. Сьогодні завершило: ніяк наша бюрократична система не може оформити документи і крадіжка гаманця, в якому було ВСЕ! Не уявляю як ті документи відновлювати, ну а про гроші я взагалі мовчу сума величенька, їхала оплачувати півроку проживання. Сил навіть немає щось робити
Моя дітка встала зранку з температурою і соплями...а в неї сьогодні ДН((, завтра мають бути гості, з грудними дітками, і вагітні, і що робити? Я не знаю...Вона так чекала того свята.
я вас розумію, в мене теж таке було одного разу і до нас мало прийти багато інших діток, правда мене спасло те що це було за 2 чи 3 дні до свята то я просто все перенесла на наступний тиждень, бо якось мені було не по собі що хтось набереться від моєї дитини.
Затіяла на роботі ремонт в себе в кабінеті, і вже сама тому не рада Мало того, що затягнулося на тиждень, та ще й сиджу в тому всьому. ЗАпах свіжо-пофарбованих стін ніби і не відчувається, але почуваюся наркоманом якимось. І подітися більше немає куди, бо роботи багато.
Боляче, коли тобі відривають крила, коли не знаєш як далі і для чого. навіть немає сил і пояснень до того всього. Забагато помилок, забагато думок, забагато всього. І все добиває
І в мене якась апатія вже до всього....Чоловік в роботі(він іі обожнює),а я щось останнім часом дипресую....все заступорилось....та й ентузіазм кудись подівся....
Згадала те чого й згадувати не варта було, і стало мені так гірко-гірко. Розбурхала старі рани. Чому не можу змиритися? Чи всі особливі батьки змирилися? Як вони живуть з тим кошмаром? Маю одну знайому. Вона має особливу дитинку,і іншу, здорову. І щоразу бачу як вона відокремлюється від особливої. Наче у неї прекрасна сім"я, здорова дитина, а особлива, так, собі збоку при тому всьому. Чи то нормально? Люди, як же інші живуть? Випадково в просторах і-нету натрапила на новину, що десь в районі Києва батьки школярів писали заяву щоб особливу дитину відокремили від їхнії дітей. Людиська які! Як то такими бути? Отак іду часом з малими, і навіть не хочу дивитися на людей, бо як малий мені закатує свої приколи то перехожі дивляться на мене як на прокажену, повчають, осуджують. А ото недавно взагалі почула феєричну думку :"Нащо нам вчити д..білів, як з них нічого не буде. Треба підіймати своїх, здорових. Забезпечити їм майбутнє". Казка просто, чим далі тим страшніше все. Часто мучить мене думка. А що далі? От вмремомо ми, батьки, а як же він зостанеться? З ким? Не хочу щоб менший мав такий тягар. Не знаходжу відповіді. Не хочу жити сьогоднішнім днем, життям без майбутнього. Інколи лягаю спати і подумки "вбаваю" сина. Оплакую його і розумію, що так було б найкраще. Якби одного разу його не стало. Він би відмучився, і ми разом з ним. Ні-ні, я його дуже люблю. Я вкладаю свою душу в нього, але бачу що він навряд чи зможе бути самостійним. Отак без перебільшень, без того романтичного позитиву. Я просто не хочу того жаху для сина. Того життя в нашому дурному суспільстві, серед наших диких людей. В нашому житті де таким як мій син, за відсутності опікуна, світить психіатрична лікарня з персоналом який знущається з хворих. Ото все так важко. Надіюсь на якесь чудо, а його нема. І часом приходить думка що не хочу жити, бачити того всього, переживати щодня одне і те ж саме, не мати перспективи. Як живуть інші батьки? Бувають же й ті хто щасливий. Як вони це зуміли? Як вони то все прийняли і змирилися?
@iriwa нарешті Ви заговорили. Це добрий знак. А ще краще, якщо таки будете спілкуватись з такими батьками,як ви. Вони є і зовсім поруч, саме ті, про яких пишете, які зуміли і щасливі. Вам, як повітря треба з ними бути. Надіслано від мого GT-I9505, використовуючи Tapatalk
Видно в Вас ще не та стадія. Насправді, десь у фб у слінгогрупах не так давно була сповідь матері хворої дитини. Я ніяк її не знайду, хоча, читаючи Вас, весь час її згадую. Про різні стадії сприйняття хвороби дитини. Знайду - кину тут, або в пп посилання. Хотілося б якось Вас підтримати ще - але не знаю, як. У нас на майданчику гуляє мама і хлопчик років 5 з аутизмом. Він - єдина дитина. Принаймні, поки. Я ними просто милуюся! Вони скрізь бувають! Я з Анею до зоопарку раз на місяць ходжу, вони - двічі на тиждень. І майданчик - щодня. І відпочинок на природі - регулярно. Ще якісь розвивалки постійно. Але чесно, боюся заговорити з ними, чи щось запитати, щоб якось не образити, або, можливо, не нашкодити тому хлопчикові. Абсолютно я неосвічена в питанні аутизму. От він до Ані підходив і довго так її роздивлявся. Вона мовчала. А я навіть не знала, що їй сказати. "Привітайся", чи "познайомся", імовірно, не до речі. А що було б доречно? Як би їм показати бажання спілкуватися, не будучи нетактовною?
я не можу говрити за всіх. Можу лише написати за чоловікового брата- батька такої ж особливої дитинки. Вони його просто приймають таким, як він є. Не залежно від того, що поруч росте абсолютно звичайна ще одна дитинка. Живуть сьогоденням. Повноцінним .І роблять усе можливе для того, щоб хоч по міліметру отримувати прогрес для майбутнього ( важко то все йде вже роками). Я знаю маму ще однієї такої ж особливої дитинки такого ж віку ( я вам навіть у ПП колись відписувала спробувати з нею зв язатися- вона сама психолог, яка працює з такими ж дітками ( власне вона по цій стежині пішла через те, щоб мати змогу і свою дитинку краще розуміти і працювати ), можливо, ви змогли б з нею поспілкуватися на ті теми, які вас тривожать.Бо вона теж живе повноцінним життям.
2 курси навчалась на соціальній роботі, то переконалася, що таки бувають. Бачила справді щасливих і неповносправних, і їх батьків. Направду захоплювалася і неповносправними людьми-калясочниками, що живуть повноцінним життям, навчаються, створюють сім'ї, боряться за права таких же неповносправних, є щасливим і більш соціально активними, ніж більшість здорових і повносправних. Пригадую таку позитивну молоду сімейну пару, де жінка пересувається на візку, а чоловік з дцп. Йому важко пересуватися, має дуже нечітку вимову, але є справжньою опорою для дружини, бо таки ходить сам, за двох. А ще пам'ятаю надзвичайно позитивного і доброго викладача, який власне і став і викладачем соц. роботи, і, здається, депутатом міської ради саме завдяки сину з важкою формою ДЦП. Не знаю як йому це вдалося, але він прийняв все, робить все можливе для сина і допомагає іншим. Дивовижно, бо всупереч всьому хвороба сина стала поштовхом для його власного розвитку. І вже з власного досвіду: навіть в тих, хто виглядає щасливим, часом опускають руки. І так, їх іноді мучать ті самі страхи, сумніви, питання. Вони звичайні живі люди з усіма слабкостями, не надвичайні, не ідеальні. І дуже часто ті хто захоплюється ними не здогадуються, що те відчуття щастя дається їм зовсім не легко. Не хочу, щоб звучало як порожні слова, але часом треба відпустити ситуацію. Не думайте про завтра, є тільки сьогодні і саме сьогодні ви можете хоч чимось полегшити життя свого сина. Не знаю як, але прийміть і любіть його саме таким, не порівнюйте з здоровими, не зважайте на думку оточення. І, як Вам вже радять, справді спілкуйтеся з батьками таких же діток, зверніться в якийсь центр для особливих діток. Часто то просто від незнання. Не так часто люди стикаються в повсякденному житті з особливими дітьми чи неповносправними людьми, часто не знають про них. Коли нас студентів привели в Джерело, то зрозуміла як мало знаю про особливих діток, бо на вулиці, приміром, не зустрінеш діток чи людей з важкою формою ДЦП, а про аутизм чув далеко не кожен. І з власного досвіду: після важкого перелому руки зрозуміла, що і про травми-переломи теж знала дуже мало, бо на вулиці бачила максимум людину з гіпсом чи милицями. Не усвідомлювала як це важко, не знала, що існують титанові пластини чи апарати елізарова, не знала, що на милицях хворі можуть пересуватися і по 2 роки. Фактично після травми руки теж стала частково неповносправною, то таки важко змиритися і пристосуватися в суспільстві з хворою рукою. Це зараз вже, на перший погляд, і не скажеш, що з рукою щось не так і не всі функції відновлені. А на початках - права рука яка майже не рухалася і відновлювати її доводилилося практично по міліметру. І треба було більше року якось жити: абсолютно непрацездатною, безпомічною, залежною від близьких-рідних, непристосованою до транспорту і т.д. Але все пізнається в порівнянні. Коли особливо переймалася своєю рукою, то побачила чоловіка без руки, який щовечора бігав кілька кіл по стадіону. Коли вважала, що без здорової руки ніяк, то зустріла кількох хворих, в яких не зросталися переломи ніг і більше 2 років вони пересувалися за допомогою милиць (одна позитивна жінка ще й називала їх своїми каблуками). Коли їхала в маршрутці і задумалася про важку долю тих пацієнтів на милицях, то побачила з вікна маршрутки молоду дівчину на візку. Візок віз хлопець, який з захватом озирався навкруги і розглядав будинки, вулицю, людей. Такий погляд, напевно, буває тільки в тих, хто пережив щось складне, надто довго був відірваний від життя і сприймає прості речі із захватом. Коли переймалася чи прикривати одягом шрам на руці (ще й тут на форумі порад питала), то побачила на вулиці чоловіка в шортах і з протезом ноги.
@iriwa складна ситуація, особливо якщо забігати на перід, але ви не знаєте, яким буде майбутнє, з огляду на ситуацію розум малює ненайкращу картину. Та правильно пишуть дівчата, потрібно жити сьогоденням, бо цими думками ви зїдаєте себе, і своє здоров'я, а воно вам ще як проводиться. У мене по сусідству живе дівчина з дцп, їй зараз 26 років, одному богу відомо, що пережили батьки і скільки положили здоров'я, вони займались дитиною - школи, лікарі. Були важкі періоди, це дівчинка, а тут своя фізіологія, теж труднощі. На даний момент, дівчина є мамі помічницею, єдине що тепер турбує це здоров'я мами, тому бережіть себе, і не слухайте оточуючих, ваша праця не буде даремною.
А ще подобається мені в фейсбуці Юлія Лєонтьєва, вона системний розстановник, мама хлопчика з аутизмом, чудовий блогер, просто не скажеш, скільки всього вони колись долали. В неї багато цікавих роздумів, статей. Вам Іріша треба відпочити, зустрітись з друзями, вийти в парк, можемо погуляти, я тільки за. А ще не боятись пояснювати без деталей, люди насправді не всі злі. Просто не всі розуміють. Просто спокійно пояснити, що дитина особлива і потребує догляду, а якщо комусь створює незручності, то це не умисно. Надіслано із мого iPhone за допомогою Tapatalk
Я ще пораджу, якщо є хоч найменша фінансова можливість - знайти няню для сина. Нехай перший місяць просто привикає до неї, а потім потрошки хай гуляє з ним чи бавиться. Вам дуже потрібний час на самоті, час тільки для себе і для чоловіка. В мене хоч менш проблемна ситуація, але теж малюк має проблеми, то я би просто не витримала якби деколи не могла залишити його.
