Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Дівчаточка, я щиро вдячна за всі коментарі мені в карму та за підтримку.
Хочу відповісти загально на деякі речі.
Я вже багато років живу з тим усім. Оскільки я до дітей підходжу інтуїтивно, то ми дуже багато речей пропрацьовували саме так, інтуїтивно. Поки дитина була одна, я навіть не знала, що може бути інакше, бо не було з чим порівняти.
Я не з тих людей, хто шукатиме проблеми там, де їх нема. Вони є. Я просто не хочу про все писати, бо не думаю, що то щось змінить, але було дуже багато серйозних речей, які мене змусили звернутися по допомогу. У нас у всіх буває злість, але ми не скеровуємо її в такі негативні русла, як кидати в когось молотком, чи кусаємося так, що то заживає майже тиждень. Якби я не почувалася так, що мені руки опускаються, що я не знаю, як далі допомогти своїй дитині, що я взагалі свою дитину часом не впізнаю, я би далі робила так, як і раніше, інтуїтивно шукала виходів та способів допомоги.
Я не вважаю, що моя дитина хвора чи не така, вона інша, ми всі інші. Я просто бачу, що на даному етапі і мені, і моїй дитині потрібна допомога й поради ззовні, бо я дійшла до якоїсь своєї межі розуміння власної дитини. І я Богові вдячна, що знайшла за порадою хорошої людини чудового психолога, яка ні кроку не зробила зайвого, взагалі дуже збалансовано до всього підійшла й дуже обережно ставила діагноз та робила висновки. Я не маю причин їй не довіряти, бо я з підозрою того діагнозу (звучить погано, але то не так і страшно) живу вже 4 роки, що мені дуже допомогло. Можливість піти на групи підтримки для себе й повести Дарка на заняття, де він вчитиметься, як поводитися в тих чи інших ситуаціях тощо нам була необхідна. Якби не відчувала в тому потреби, я би й далі тягнула із походом до психолога, як то успішно робила три роки після діагнозу, який поставив шкільний психолог, і з яким я ніколи не погодилася, бо інтуїтивно відчувала й за власними спостереженнями була впевнена, що той діагноз був неправильний.
Я би рада була ігнорувати, якби це було можливим. Занадто багато речей до ігнорування. І то таких, які ну дуже важко ігнорувати. В аутичних дітей (чи людей, не знаю) є схильність скеровувати злість в агресію, і це дуже страшно, коли бачиш, що може статися. Я знаю, що то ненавмисне стається, що в той момент людина не контролює себе, мозок ніби вимикається, а вмикається вже пізніше, і саме тому я би хотіла, щоби моя дитина навчилася, що з тим робити, як тим керувати, куди то спрямовувати, і то до того, як станеться якась біда, з якою йому потім важко буде жити. Якщо я можу попередити це, то я зроблю все можливе, аби так і сталося.

Чим більше я це все аналізую та про це все думаю, тим більше розумію, що поговорити треба. Мабуть, не зараз, бо в мене зараз забагато думок у голові і я можу просто заплутати його своїм поясненням, а це йому зовсім не треба. Тому я дуже вдячна за поради в цій темі, бо це допомагає мені поскладати думки у своїй голові, що мені зараз дуже й дуже потрібно.

 

Нема. Псів Дарко панічно боїться, а котів ми з чоловіком любимо хіба на відстані.
Я сподіваюся, що власне додаткові заняття допоможуть йому навчитися скеровувати емоції в необхідне русло. І те, що в нього зараз буде не таке широке коло спілкування з ровесниками, як то було в школі, думаю, також дасть свій результат.

До речі, про спектр ми почали здогадуватися ще тоді, коли в його 4 роки довідалися про те, яка в нього чутливість до їжі. І те, як певні види їжі та додатки на нього впливають, також. Ще тоді довелося трохи поспілкуватися з батьками діток зі схожими алергіями, то всі дітки були діагностовані власне аутизмом. Тут то діагностують в дуже ранньому віці. Я познайомилася з кількома жінками, чиї діти були діагностовані в 3-4 роки. У мене не було раніше в тому потреби. Ми так по-українськи, чекали до останнього.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Я хотіла його записати на кінний спорт, але він відмовився навіть поїхати зі мною подивитися, як там все виглядає і просто подивитися на коней. І жодним чином не вдалося його переконати. Я вже і так заохочувала й розказувала, як це класно, і так. У нього лишилася стійка асоціяція після відвідин стаєнь королівської кінної поліції. Я тиждень говорила про то, як би було класно піти подивитися на коней - не пробилася. Ні і все. Взагалі якось до тварин нема потягу.
Мені порадили віддати його на фехтування. От думаю, чи варто.
А сам він обрав стрільбу з лука й обожнює барабани.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Мені скинули дуже класне відео в ПП.
https://www.youtube.com/watch?v=ejpWWP1HNGQ
Переглянули нині з Дарком. Мені було просто цікаво, як він відреагує, то він дуже спокійно то все сприйняв. Правда, спершу подумав, що аутизм - це атеїзм. ))) Але загалом він дуже спокійно сприйняв, що є такі діти. Він зразу почав мені розказувати про дітей, яких він знає і які мають аутизм.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Щойно прийшла сусідка. Попросила, щоби протягом місяця Дарко не підходив ні до їхньої хати, ні до її сина. Я в шоці, щиро кажучи, бо він ішов запросити її сина до нас у гості, а натомість, оскільки хлопчина не хотів нині йти в гості (хоча вчора забігав), штовхнув його, обізвав матюками й копнув зі всієї злості їхні двері, коли тамтой злякався і закрив їх.
У мене голова закипає... Це був один із тих друзів, які завжди розуміли й пробачали, без пояснень навіть. Сумно, коротше.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Я це знаю ще відтоді, коли він маленький був.
На жаль, відколи йому виповнилося 10, він має власну думку на все, відповідно дотримуватися дієти дуже складно. У школі всі були дуже добрі, давали йому солодке, яке йому не можна, шоколадне молоко, яке йому дуже шкідливе, а в результаті він став сам на себе не схожий, бо виводяться ті речі з його організму довго, а він взагалі не дає часу на це, постійно запхає чи залиє в себе якусь трутку. Перехідний вік почався явно раніше, ніж я того чекала.
Цукор - це наркота для всіх, дітей, дорослих, а для аутичних - то взагалі. І наслідки від споживання цукру дуже серйозні насправді, просто ми над тим ніколи не замислюємося.
У Дарка ж реакція не лише на цукор, а на цілу масу барвників та додатків. Бо якщо я йому куплю органічні льодяники чи печиво, то такої божевільної реакції нема, як на звичайне солодке. Він може з'їсти один червоний льодяник на день Валентина і я цілий вечір не зможу достукатися до дитини, бо що би я не казала, він спершу зривається на крик, потім я перепитую, що ж я сказала, а тоді він перепрошує, що зірвався, бо погано мене зрозумів.
Я дуже багато надій покладаю на наше домашнє навчання саме через те, що тепер не буде поруч дітей із усіляким сміттям у наплечниках, яким вони так радо діляться, і від якого Дарко перестав відмовлятися, бо "всі їдять, чому я не можу". Звичайна й абсолютно природня причина, але яка згубна і для нього, і для всіх навколо, бо від наслідків страждає не лише він. Зараз поступово повертаємося в русло того, що ми того не їмо, але думаю, що таки треба буде говорити про харчування комплексно із розмовою про його особливість. Інакше він і далі буде крадькома купувати собі цукерки та напої, які йому категорично не можна вживати.

Так що, оце в нас було, бо поки дитина менше, то все легше якось проконтролювати, переконати, а чим старша, тим більше командують однакласники, а батьки - хто такі батьки? Злюки, які тільки контролюють, забороняють. І то я даю альтернативи, пояснюю, чим шкідливі неорганічні солодощі, він усе розуміє, розказує іншим, а тоді йде й за кишенькові собі купує те сміття, а як не має кишенькових, то йому його "друзі" купують. А замкнути в хаті й ніде не пускати аж ніяк не варіянт.
Тому я цю тему й відкрила, бо відчуваю, що дійшла до якоїсь межі своїх знань та можливостей. Думаю, я просто втомилася бути постійно на чатах, випереджати на крок, розуміти причини й корені, дивитися вглиб. Воно допомагає й корисно це все бачити, але часом дуже хочеться просто відпочити, розслабитися й прожити день без того, аби щось вирішувати. І як тільки мені здається, що такий день настав, у двері дзвонять і розказують мені несусвітню історію, яка мені в голові не міститься (то я про історію із сусідкою, яка мені землю з-під ніг вибила на два дні).

Я бачу в тому, наскільки він розумний і скільки всього в його голову може влізти, і яка в нього феноменальна пам'ять.

Якось я розвивання того закинула, а в школі він за останній рік деградував, що мені аж страшно, і все через надмірний доступ до конмпутерів та нуль обмежень доступу до різних сайтів. Я не знаю, які матолки там ставили інтернет, але коли мені вчителька дзвонить додому й каже, що моя дитина більше не матиме доступ до компутера на французькій, бо під час уроку переглядала відео на ютубі, в мене волосся дибки, а в неї шок, що я дякую і щаслива, що доступу до компутера поменшає. Ота гонитва за сучасними технологіями мені найбільше не подобається в тутешніх школах, бо нічого, окрім шкоди, через такий надмір компутеризації, я не бачу. Все добре в міру, а через те, скільки він мав часу на компі в школі, ми мусіли практично скасувати його вдома. Правда, то теж було нелегко, бо "домашні завдання" були прив'язані до компа, а були ними (як уже неважко здогадатися, мабуть) компутерні ігри.
Я коли питала, за чим буде сумувати, коли матимемо домашнє навчання, то він так і сказав - за компутерним класном. Ми наразі поставили обмеження - година на тиждень. І ніяких навчань на компі. Бо комп діє на нього гірше за цукор навіть, набагато гірше.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Розмовляти почав пізно, але він мав свою мову.
Із того, що пам'ятаю, то усміхатися почав пізно. Не любив, коли його інші люди тримали.
Пазли почав дуже рано складати - до року. У два роки складав пазли на 24-36 частинок.
На горщик навчився пісяти за 1,5 місяці, а по-великому навчився, побачивши малюнок у знайомих на стіні в туалеті (у нього візуальне сприйняття на дуже високому рівні, в тому плані він маленький геній). Табличку множення він теж вчив саме візуально. Ми могли повторювати на слух місяць і він постійно мав проблеми, а я дала раз написати - і вивчив.

Проблеми у відносинах із іншими дітьми почалися, як тільки він почав ходити в садок. Основною проблемою було те, що він не вмів реагувати словами, а реагував фізично, часом дуже різко. Ми ще й до всього мали одну вчительку в 5 років, яка мені постійно мізки парила своїм "він не поводиться як нормальна дитина", але вона теж не поводилася як нормальна вчителька, тому її спостереження я пропустила повз вуха (вважаю, що правильно зробила).

Зоровий контакт йому досі дається складно. Правда, я то пояснювала, що в нашій культурі не прийнято так тримати зоровий контакт, як тут. Але таки в нього своя специфіка з тим.
Пам'ять у нього була феноменальна. Він запам'ятовував усі наші шляхи, якими ми тільки їздили, з першого разу. Якщо ми робили якийсь новий поворот, з'їжджали на вулицю, куди ніколи раніше не з'їжджали, то він зразу питався "куди ми їдемо?" і якщо відповідь була неконкретна (побачиш, не знаю ще тощо), у дитини починалася істерика.

Дуже багато було такого, що він просто викидав на людину інформацію і йшов геть, не підтримував розмову взагалі.
Коли народився Натусик, ми виявили, що Дарко не читав емоцій із лиця. Протягом 8-9 місяців із ним працювала одна спеціяліст саме над тим, які бувають емоції та як вони виражаються на обличчі.
Він не вчиться із того, що бачить. Якщо діти природньо вчаться, що йдемо до дверей привітатися, йдемо до дверей попрощатися, то Дарко того вчився дуже довго, десь до років 9 постійно треба було давати повну інструкцію. Мелася й Натусик із двох років то все роблять самі, інструкції не потрібні. Ще цікаво, що якщо в інструкції для Дарка я пропущу якийсь пункт, то він сам не здогадається, що треба щось інакше зробити.

Будь-які зміни він переносить дуже важко. Довго адаптується. Якщо ми кудись їдемо, маємо йому сказати всі точки зупинок, інакше буде істерика. Навіть зараз, коли йому вже 11. Загалом дуже багатьох речей ми мусіли навчитися, аби попереджати неконтрольовані вибухи емоцій.

Знайти друзів для Дарка не проблема. У нього в голові стільки інформації, що діти з ним хочуть бавитися, але по якомусь часі друзі зникають, бо розуміють, що він сам не слухає, треба його слухати. Із такими дітками, як він сам, йому дружити легше.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Цей діагноз важко чути, незалежно від того, наскільки важкою чи легкою є форма аутизму.
Я не зможу порадити спеціялістів, але чого я навчилася зі своєю дитиною й побачила по багатьох інших дітях, то це те, що часто дуже багато залежить саме від батьків, від того, наскільки вони готові змагатися з викликами, які може принести ця хвороба. Дуже часто саме наполеглива праця має дає такі результати, яких жоден спеціяліст не зможе добитися, бо мамина любов до дитини - це найважливіший складник успіху. Терпеливості вам і спокою! І добре фільтрувати те, що вам говорять інші люди.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Індивідуальна навчальна програма в школі, це якби він туди вернувся, бо зараз ми займаємося домашнім навчанням. Він раз на тиждень має спільне навчання з іншими дітьми, які вчаться вдома, то там він такий не один.

Доступ до програм (безплатних і платних), де через рольові ігри дитина навчиться поведінки в різних ситуаціях. Хоча я так дивлюся тепер і аналізую, то я сама проробила дуже багато з ним, та й психолог мені підтвердила, що він досить багато вміє зараз.
Із початком домашнього навчання я бачу ще виразніше, що таки дійсно є багато таких не цілком звичних реакцій і в мене ще багато роботи. Правда, не впевнена, чи хочу сама над тим працювати, чи таки дам його на якусь із програм.
Ще ніби можна отримати фінансову допомогу від уряду, але я наразі до того не добралася й не знаю, ні як отримати, ні скільки то буде і чи для нашого випадку видають.

Ну, для школи така дитина виглядає просто як дуже розумний хуліган чи просто невихована дитина. Із ним дійсно складно, тому мені постійно на нього жалілися, викликали до школи на розмови, він мав вічно зауваження, покарання... Якби діагноз був раніше встановлений, то й ставлення би до нього було інше також. Оскільки діагнозу не було, ставлення було таке, як і до всіх інших, скільки мене не питали, що робити, й скільки я не пояснювала, який підхід краще обрати.
Коли він злий, а його в такий стан можуть ввести дуже різні речі, з погляду дорослих то взагалі будуть дрібниці (хтось на нього подивився чи щось сказав, чи поклав якусь річ не туди, де треба), він може вибухнути за секунди, якщо його вчасно не заспокоїти, але правильно заспокоїти. Його ж було, що просто виводили з класу на коридор, а раз (у другому класі) просто лишили в кабінеті директора, коли того не було на місці, і потім дивувалися, що він подер якісь папери, що в того на столі лежали. А коли після того сказали, що йдуть дзвонити мені, то він узагалі перекинув величезну вазу з квітами на коридорі й тою кількістю води вимили мало не весь перший поверх. На мої поради, що робити, аби попередити такі речі, вчителька відповіла, що вона "має 30 дітей в класі й не має часу говорити Даркові, щоби він подихав і заспокоївся".